Een blog over pijn hebben en jezelf keer op keer keihard tegen komen .
Laat ik beginnen bij het begin.
Namelijk na mijn geboorte. Toen ik een klein poepeskeeterig baby’tje was werd er net zoals bij andere kinderen een hielprikje gedaan.
Helaas bleek dat er bij mij wat mis was.
Mijn ouders zijn door de huisarts met allerlei toeters en bellen opgehaald. En in het ziekenhuis kwamen er allerlei onderzoeken.
Ik was er niet bij maar blijkbaar ben ik door mijn moeder niet helemaal afgemaakt en maar met een speldenprikje grootte schildklier uitgerust. De rest vond ze denk ik niet nodig .
Ai dat heeft gevolgen. Aangezien het zeldzaam schijnt te zijn zonder schildklier of nauwelijks een schildklier geboren te worden werd er al vroeg aan mijn ouders verteld dat ze rekening moesten houden met van alles denk aan. Spier problemen (rolstoel) Epilepsie ,Geen menstruatie, Geen borsten, Geen zwangerschap, een hele waslijst. Wonderlijk genoeg ben ik er heel goed vanaf gekomen.
Het was zoeken naar de juiste hoeveelheid medicijnen Thyrax. En zo ben ik toch al 26 geworden.
Ik kreeg gewoon borsten werd gewoon ongesteld zoals ieder ander meisje. En mijn moeder heeft er nooit een geheim van gemaakt wat mijn ziekte allemaal inhoudt.
Dus dat ik geen kinderen kon krijgen was dan ook geen probleem.
Ik heb altijd gezegd ik ga een kindje adopteren en niet oneerbiedig bedoeld, Maar als het dan toch al niet uit mij was gekomen en van nature van mij was dan wilde ik ook een kindje waarvan je dat duidelijk kon zien. Een klein donker kindje met prachtige krullen leek mij wel wat. In relaties ben ik hier dan ook altijd eerlijk over geweest. Dit was wat het was.
Tot ik in november 2015 een miskraam kreeg. Ik kan dus zwanger worden ! Maar wacht zie je wel in kan geen kinderen krijgen want het kindje heeft het niet overleefd dit waren mijn gedachtes.
Tot december 2015 en ik zwanger werd van Jayson ,heel blij dolgelukkig en echt tranen over mijn wangen heb ik meteen met PJ bedacht dat we naar onze ouders wilde om het te vertellen de vorige zwangerschap hadden we niemand verteld. En we besloten het niet te lang geheim te houden. Dezelfde dag hebben we een tekst ingelijst en op naar mijn moeder.
Die was buiten zinnen van geluk net zo huilen als ik en Naomi zei oei dit gaat me geld kosten . Die voelde zich vanaf moment 1 al gekozen tot Suikertante. Mijn Schoonouders waren ook heel erg blij en geëmotioneerd een eerste kleinkind wouw wat bijzonder.
Over de rest van mijn zwangerschap vertel ik later meer.
Hoe ik er achter kwam dat ik ziek was
Toen ik 17 was voetbalde ik nog bij West-Frisia al langere tijd hadden mijn benen langdurig last van verzuring na het voetballen. Het voelde als of ze steeds langer nodig hadden om te herstellen.
De pijn was niet fijn maar wel dragelijk. Tot ik op een avond tijdens de training het gevoel had dat mijn benen aan het trillen waren ik ging gewoon door met trainen en in eens bam daar lag ik. Ik had gigantische pijn en benen voelde als spagetti.
Ik ben naar de fiets gegaan om naar huis te gaan maar bij mijn fiets zakte ik weer door mijn benen, het was of ik totale controle over mijn spieren kwijt was.
Ik kon mijn urine niet ophouden en was verschrikkelijk in paniek. Ik heb mijn moeder gebeld. Ze stopte mijn fiets in de auto bracht me naar huis om me te kunnen douchen en we belde de HAP.
Ze wisten niet wat ze er mee moesten. Dus ik werd weer naar huis gestuurd.
Vervolgens zijn we de dag erna weer naar de huisarts gegaan de pijn was vreselijk. Eerst werd het afgedaan met spierpijn. Dus ik noemde mijn pijnen en het falen van mijn spieren langere tijd moeie benen er waren echt dagen dat ik gewoon niet kon staan of lopen van de pijn. Als mijn vrienden vroegen om iets te gaan doen dan moest ik soms ook echt aangeven dat dingen niet gingen om de ''moeie ''benen.
Uit eindelijk zijn er onderzoeken geweest van mijn bloed en daar kwamen hoge ijzerwaardes uit . Eerst werd er gedacht aan hemochromatose * als ik het goed schrijf. Een ijzerstapelingsziekte. Na 8 weken wachten op het DNA onderzoek bleek dat dit niet het geval was. Toen zijn er onderzoeken gedaan naar MS, ALS,Hersenziektes etc geen van dit alles bleek de oorzaak. Uit de hersenscans kwam wel naar voren dat het bloed van mijn linker hersenhelft langzamer door mijn hersenen stroomt. Het kan een oorzaak zijn maar of dat zo is geen idee. De pijn en verlamming zit door mijn hele lijf maar mijn rechter zijde is duidelijk zwakker dan mijn linker kant. Uit eindelijk werd ik naar de reumatoloog gestuurd.
Ik heb wel verschijnselen van reuma maar niet de ontstekingswaardes. Alle klachten lijken op 2 dingen te wijzen Spier en zenuwreuma en een groot aantal punten van gewone reuma. In combinatie met Fybromyalgie. Ik scoorde op bijna alle punten inmiddels. Ik was dan ook al 3 jaar onderzoeken verder.
Mijn lichaam gaat nog dagelijks achter uit . Er zijn periodes waarin dit sneller gaat dan ik zou willen zien. Dit hangt nauw samen met de hoeveelheid rust die ik neem. Als ik continu over de grenzen van mijn lichaam ga vallen er langdurig functies uit. Als ik bijvoorbeeld een dag heel actief in de weer ben geweest denk aan klussen in huis of een dagje weg. Dan word mijn fijne motoriek slecht ik kan dingen niet goed pakken laat veel vallen. En kan in mijn grove motoriek slecht dingen aansturen.
Tillen lukt niet en lopen laat ik daar maar niet eens over praten.
Een aantal weken geleden ben ik met PJ eindelijk verder gegaan in huis er moet nog veel geschilderd worden en af geklust maar het ontbreekt mij te vaak aan kracht en energie om het te doen (over die energie lees de lepel theorie maar . Mijn kids gebruiken al mijn lepels)
Mijn schoonmoeder had een nachtje de kinderen zo konden wij de keuken na 2 jaar eindelijk schilderen ik zat op mijn kniën te schilderen maar kon daarna niet meer goed omhoog ik moet op zulke momenten mijn man regelmatig om hulp vragen eerst schaamde ik mij heel erg als het niet ging of als ik hulp nodig had.
Ondertussen weet ik dat ik geen keuze heb. Ik zal wel moeten tenzij ik het interessant vind om de vloer de hele dag van dichtbij te bekijken.
Einde van de dag waren mijn benen letterlijk aan het shaken mijn spiergroepen gaan gewoon spontaan trekken en trillen. Een belachelijk gezicht. Op mijn benen staan ging niet het was zwalken en PJ heeft me de trap op geholpen zodat ik kon slapen.
mijn man moet mij soms helpen als of ik een beperking heb het voelt als falen
Maar hey ik doe het nog wel zoveel mogelijk. En mn keuken muur die is zooo mooi 😊
Ik kies er vaak voor om al deze dingen niet meer te doen. Bijvoorbeeld keuzes als doe ik de was of verschoon ik mijn kinderen jullie raden het al het is natuurlijk altijd de keuze aan mijn kinderen. Dan word het al gouw een rommel in huis.
Voor mensen die dat niet begrijpen heb ik maar een ding te zeggen. Steek je handen uit de mauwen als het je irriteert.
Dan help je me meer dan te zeggen dat het niet netjes is. Dat weet ik zelf ook wel.
Geloof me er zijn mensen die het in hun botte hoofd halen om mij hier telkens weer op te wijzen en weetje ze snappen gewoon niet hoe dat voelt.
Want ik kan er niks mee met die informatie
Er iets niets wat ik liever wil in de wereld dan gezond zijn. En geen pijn meer hebben. De energie om alle ballen hoog te houden hebben. En om een super moeder en vrouw te zijn. Maar dat heb ik nou eenmaal niet. Toch ben ik blij met alle mooie dingen in mijn leven en de momenten dat het wel lukt ik geniet er misschien wel nog meer van omdat die momenten zeldzaam zijn.
Een aantal jaren geleden kreeg ik van mijn tante een kaart met deze <--tekst van loesje. Het geeft me kracht ik blijf altijd optimistisch en positief. ben ik dat even niet dan gaat dat gewoon even niet simpel.
Ook heeft het mij geleerd om mensen die mijn leven niet respecteren te laten voor wat ze zijn. Niet iedereen heeft het begrip en het inlevingsvermogen dat is hun goed recht, Ik heb het inlevingsvermogen niet om met mensen om te kunnen gaan die geen respect hebben voor de situatie van een ander.
Comments